Mal som preventívnu totálnu gastrektómiu a teraz žijem bez žalúdka

Keď mala Heather Huus 19 rokov, sledovala, ako jej matka prechádza liečbou rakoviny žalúdka — tej istej zriedkavej formy rakoviny žalúdka, ktorá spôsobila smrť Huusovho starého otca. Jej mama mala len 44 rokov a choroba bola nemilosrdná, čo spôsobilo, že schudla tak rýchlo, že sa stala duchom svojho bývalého ja. Do roka od diagnózy bola preč.

V roku 2014, keď mala Huus 30 rokov, jej lekár navrhol, aby si dala genetický test, aby zistila jej riziko dedičnej difúznej rakoviny žalúdka (HDGC).

Tento stav má vysokú mieru dedičnosti a zvyšuje pravdepodobnosť výskytu rakoviny žalúdka - a zvyčajne agresívnejší .



Podľa National Institutes of Health (NIH) , asi 900 000 ľudí na celom svete ochorie každý rok na rakovinu žalúdka a asi 1 percento z nich sú HDGC. Ženy s pozitívnym testom na mutáciu v géne CDH1 – ktorý je najčastejšie spájaný s HDGC – majú 56- až 83-percentnú pravdepodobnosť vzniku rakoviny v určitom okamihu svojho života (muži s génovou mutáciou majú 70 až 80 percent). -percentná šanca), podľa Americká spoločnosť klinickej onkológie . Ak máte rodiča s mutáciou, máte 50-percentnú šancu, že ju zdedíte; a brat, sestra alebo rodič osoby, ktorá má mutáciu, má 50-percentnú šancu, že ju bude mať tiež.

kreatívne názvy barov

The NIH tiež poznamenáva že genetická mutácia CDH1 môže viesť k zvýšenému riziku rakoviny prsníka, prostaty a kolorektálneho karcinómu; a tieto súvisiace rakoviny sa u týchto jedincov často objavujú pred dosiahnutím veku 50 rokov.

Jedným z dôvodov, prečo je HDGC taký agresívny, je difúzna časť názvu ochorenia, podľa Huusovho chirurga na Mayo Clinic, Michaela Kendricka, M.D. To znamená, že nie je potrebné odstrániť žiadny nádor; malígne bunky sú rozšírené po celom žalúdku, čo zvyšuje pravdepodobnosť, že budú metastázovať – cestujú do iných častí tela, ako sú pečeň a pľúca, hovorí Dr. Kendrick. A pretože HDGC sa často nezistí, kým sa nestane takto invazívnym, odhaduje sa, že miera prežitia je približne 20 percent .

Pri zvažovaní genetického testu premýšľala Huus o tom, aké bolestivé bolo sledovať, ako choroba jej matky postupuje a nakoniec ju predbehne.

Myslela na svoju dcéru Paige, ktorá mala vtedy len pár rokov.

To ma presvedčilo, že musím urobiť test, hovorí. Zo svojho domova v Severnej Dakote cestovala na kliniku Mayo v Rochesteri v Minnesote a potom čakala týždne na výsledok. Každý malý príznak alebo okamih prechladnutia únava nechala ju otrasenú, keď čakala, pretože bola presvedčená, že je to príznak rakoviny žalúdka.

Keď bol test pozitívny na génovú mutáciu, skutočne pocítila úľavu. Ak by to bolo nepresvedčivé, myslím, že by som sa celý život trápila, hovorí. Namiesto toho mi pozitívny test dal vedieť, na čom som z hľadiska šancí. A že som musel niečo urobiť.

Potom sa Huus rozhodla pokračovať v tom, čo by niektorí mohli považovať za drastický krok pre niekoho bez rakoviny: odstrániť jej celý žalúdok.

Uprostred toho všetkého, keď niekto spomenul a gastrektómia , Myslela som si, že je to smiešne, hovorí SelfGrowth. Nikto nemôže žiť bez žalúdka, však? Teraz som živým dôkazom toho, že môžete.

Procedúru si nechala urobiť v roku 2016 a hoci si vyžiadala značné úpravy, nikdy to ani na chvíľu neoľutovala. Predtým, ako sa prebudila z ordinácie, netušila, koľko strachu z rakoviny ju ovládol. Každé prechladnutie, každý natiahnutý sval, každý príznak chrípky — to všetko v nej vyvolalo hrôzu, že by mohla mať rakovinu žalúdka. So stiahnutým žalúdkom boli preč aj obavy.

Možno to znie divne povedať, že môj život je lepší bez žalúdka, hovorí. Ale je to ako zdvihnuté závažie.

Dosiahnutie celkovej gastrektómie eliminuje riziko rakoviny žalúdka vo väčšine prípadov, hovorí Dr. Kendrick. Jediný spôsob, ako sa rakovina žalúdka môže objaviť potom, je, ak chirurg neodstráni časť pažeráka, ktorá má rakovinové bunky, alebo ak je rakovina už prítomná vo vašom tele a metastázuje za žalúdkom, poznamenáva.

Po operácii sa vykoná biopsia žalúdka, aby sa zistilo, či k tomu došlo. Pre Huusovú bola táto biopsia negatívna, čo znamená, že nemá nulové riziko, že niekedy dostane rakovinu žalúdka, hovorí Dr. Kendrick.

To je na rozdiel od žalúdočného bypassu, dodáva, v ktorom časť alebo celý žalúdok zostáva spolu s určitým rizikom rakoviny. Preto sa pacientom ako Huus, ktorí sú nositeľmi zmeneného génu, odporúča skôr totálna gastrektómia ako bypass.

Rok pred operáciou žalúdka pribrala Huus asi 60 kíl.

Predtým, ako som sa dozvedela o mutácii, nepovedala by som, že som super zdravý a čistý jedák, ale nepreháňala som to a dopriala som si veľa, hovorí. Keď som však vedel, že podstúpim totálnu gastrektómiu a že do termínu operácie uplynie asi rok, šiel som do toho.

Doktor Kendrick jej pred operáciou nedal žiadne konkrétne pokyny o tom, čo má jesť. Ale dal jej vedieť, že cukor sa pravdepodobne stane veľmi príležitostnou pochúťkou najmenej šesť mesiacov a možno oveľa dlhšie po procedúre. Huus vedel, že sladké veci môžu byť komplikáciou, a tak sa rozhodol vydať sa na rozlúčkové turné s cukrom.

To jej tiež pomohlo pribrať na váhe, čoho sa neštítila, pretože čítala, že dramatický úbytok hmotnosti môže byť vedľajším účinkom procedúry, podobne ako pri iných bariatrických procedúrach, ako sú bandáže žalúdka a bypassy žalúdka.

Toľko tvarohového koláča, hovorí so zatúženým tónom.

V čase, keď prišiel jej dátum operácie, pribrala asi 60 kíl. Huus si uvedomila, že stúpanie do tohto extrému má svoje nevýhody – napríklad systémový zápal – ale v jej očiach by nadváha bola nárazníkom, aby sa prispôsobila životu bez žalúdka, keď kilá ubúdali. A urobili, pomerne rýchlo. V deň operácie mala veľkosť 24. Šesť mesiacov po operácii schudla asi 125 libier a dostala sa na veľkosť 4.

Tento výsledok nie je prekvapujúci, poznamenáva doktorka Kendricková, ale neznamená to, že by bola v nebezpečenstve, ak by začala s menšou veľkosťou. Napríklad, hovorí, že niektorí ľudia, ktorí sú štíhli, môžu schudnúť iba 10 libier.

Telo každého má tendenciu mať stanovený bod, pokiaľ ide o hmotnosť, hovorí. Tento postup často vedie k tomu, že ľudia prídu k tomuto nastavenému bodu a že strata hmotnosti môže byť 100 libier alebo 5 libier. Záleží len na tom, čo musíte stratiť.

Keď Huus dosiahla svoj vlastný stanovený bod, pustila sa do práce na udržaní tejto hmotnosti, pretože nechcela ísť nižšie.

mužské poľské meno
To, čo spôsobilo jej úbytok hmotnosti po operácii, bolo rovnaké ako to, kvôli čomu bolo náročné udržať si stabilnú váhu: Huus netrpí hladom.

Tiež sa nikdy necíti plná. Bez týchto podnetov sa jedlo môže zdať nepovinné namiesto povinného a je pre ňu veľmi ľahké zostať príliš dlho bez jedla, hovorí.

To sa môže stať pri totálnych gastrektómiách, hovorí Dr. Kendrick, pretože jedlo sa dostáva priamo do čriev a nerozkladá sa cez žalúdočné kyseliny. To si vyžaduje jesť oveľa menšie porcie, veľmi dôkladne žuvané počas dňa.

Keď nemáte hlad, neexistujú žiadne signály, vďaka ktorým si uvedomíte, že potrebujete jesť, hovorí Huus. Namiesto toho sa musí spoliehať na iné varovné signály, ako je extrémna únava a chvenie. Aby tomu zabránila, jedáva malé jedlá každé dve alebo tri hodiny a zameriava sa na všetky dobré veci, ako je zelenina a chudé bielkoviny.

To viedlo Huus k tomu, aby čítala štítky úplne na všetkom, dokonca aj na údajne zdravých veciach, ako je proteínový prášok, o ktorom zistila, že je často plný cukru.

V týchto dňoch by kúsok tvarohového koláča spôsobil, že sa Huus cítila opitá – doslova má dvojité videnie. Dr. Kendrick hovorí, že to môže súvisieť s náhlym poklesom krvného tlaku a dehydratáciou spôsobenou dumpingovým syndrómom.

Očarujúce meno, dumpingový syndróm sa môže vyvinúť u ľudí, ktorým bol odstránený celý žalúdok alebo jeho časť. Stáva sa to, keď sa jedlo (najmä vysoko spracované jedlo s množstvom tukov a cukrov) presunie do čriev naraz a spôsobí, že tráviaci systém zaplaví oblasť vodou, aby sa koncentrácia tuku zriedila. Táto voda sa odoberá z krvného obehu, čo môže viesť k zníženiu krvného tlaku a symptómom, ako sú závraty, slabosť a únava. To tiež spôsobuje, že telo rýchlejšie odvádza tuk z vášho systému, čo často vedie k hnačke.

Cukor je pravdepodobne najčastejšou otázkou, ktorú dostávam od pacientov po gastrektómii, hovorí doktor Kendrick. Niektorí sa môžu v budúcnosti vrátiť k vyššiemu množstvu cukru, ale aspoň v prvých mesiacoch im odporúčame obmedziť príjem kvôli syndrómu dumpingu.

Myslím, že sa stravujem tak, ako by sa ľudia mali stravovať, keď chcú byť zdraví, hovorí. Až na to, že väčšina ľudí chce mať tento typ stravy a ja musím. Akokoľvek smiešne to znie, myslím si, že každý by mohol mať úžitok z toho, že bude žiť tak, ako keby nemal žalúdok.

Teraz sa Huus snaží nabrať svalovú hmotu a telocvičňa je plná nových výziev.

Keď si nemôžete dovoliť schudnúť ani pár kíl, fitness sa stáva zložitým, hovorí Huus. Má kamarátku, ktorá tiež podstúpila gastrektómiu a stala sa takou podváhou, že ju lekár varoval pred vstupom do studeného bazéna, pretože by spálila príliš veľa kalórií.

To nie je typické, ale môže sa to stať pri nutričných nedostatkoch, hovorí Dr. Kendrick. Vo všeobecnosti dodáva, že tí, ktorí podstúpili operáciu, musia zostať na vrchole svojej výživy a kondície a musia byť ostražití pri vytváraní dobrých návykov.

Povedzme, že sa vyhýbam kardiu, hovorí Huus. Za posledný rok zabehla pár 5 km, hlavne preto, že boli naviazané na charitatívne organizácie, ktoré podporuje, no jej hlavné zameranie je na silový tréning, aby mohla budovať svalovú hmotu. Robí veľa cvičení s vlastnou váhou, ako aj voľné závažia, a je veľmi opatrná pri zvyšovaní svojich kalórií, aby zabránila strate hmotnosti.

auto s písmenom l

Hoci si jej jedlo a kondícia vyžadujú neustále úpravy, Huus hovorí, že za posledný rok sa to uľahčilo a teraz prišla na to, ako nájsť rovnováhu mnohými spôsobmi. Dostáva mesačné dávky vitamínu B12, pretože tento vitamín nemôžete vstrebať v tabletke alebo v tekutej forme bez žalúdka, a dáva si pozor, aby si dopĺňala aj multivitamín. Dr. Kendrick hovorí, že mnohí ľudia, ktorí podstúpili tento druh operácie, musia okrem B12 užívať aj multivitamíny a vápnik, a že ich vynechanie môže mať vážne následky, ako sú nervové problémy a anémia.

Huusovo rozhodnutie malo dominový efekt na celú jej rodinu.

Po získaní jej výsledkov a po operácii sa aj ostatní členovia rodiny nechali otestovať na génovú mutáciu a dohodli sa na vlastnú operáciu, keď testy vyšli pozitívne. Jej teta podstúpila operáciu žalúdka vo februári 2017, potom bratranec v novembri a ďalšia sesternica má operáciu naplánovanú na jún. Jej sestra mala pozitívny test, ale čaká na gastrektómiu, kým nebude mať deti.

Moja teta rovno povedala, že počkala, kým uvidí, ako sa mi darí, a až potom sa rozhodla, či bude mať úplnú gastrektómiu, hovorí Huus. Stále som jej hovoril, že každý človek je iný a len preto, že sa mi darí tak dobre, to neznamená, že to urobí aj ona.

Urobila však dobre a Huus hovorí, že je užitočné, že týmto postupom prechádza toľko členov rodiny, pretože si vymieňajú rady a navzájom porovnávajú svoje skúsenosti.

Huus má predovšetkým pocit, že všetky tie životné zmeny stoja za to, že tu dnes stojí zdravý.

Rozhodla som sa skoro, že tento postup budem považovať za pozitívny, a tak sa stalo, hovorí. Pri niečom takomto záleží na nastavení mysle. Cítim vďačnosť, že som dostal túto úžasnú šancu zabrániť rakovine, ktorá mi pripravila mamu, a tiež žiť tak, aby to bolo pre mňa neskutočne zdravé.

Súvisiace:

  • Prečo sa príznaky rakoviny niekedy môžu zdať ako chrípka
  • Toto nie je len jazva po rakovine vaječníkov - je to značka krásy
  • Čo povedať niekomu s rakovinou