Dozvedieť sa, že potrebujete stómiu, ktorá vám pomôže zvládnuť zápalové ochorenie čriev (IBD), sa môže na prvý pohľad zdať skľučujúce. Operácia presmeruje výkaly na výstup cez stómiu (otvor v dolnej časti brucha) a do vrecka, čo znamená, že budete používať kúpeľňu inak, ako ste zvyknutí. Je to veľká zmena v spôsobe, akým vaše telo funguje, a je úplne prirodzené uvažovať, či to ovplyvní vašu kariéru, vzťahy alebo čokoľvek iné, čo sa deje.
diva s okuliarmi meme
Uvedomte si v prvom rade, že tento postup je pre väčšinu ľudí prevažne pozitívny. Podľa Nadácia pre Crohnovu chorobu a kolitídu (CCF) , stómia môže – a pravdepodobne aj zlepší – zlepšiť kvalitu vášho života, ak ste zápasili s chronickou hnačkou, bolesťou brucha, horúčka a ďalšie bolestivé symptómy spojené s IBD, vrátane Crohnovej a ulceróznej kolitídy. A približne 725 000 až 1 milión ľudí v USA žije so stómiou, takže zďaleka nie ste sami.1
Niektoré aspekty každodenného života po operácii stómie nemusia byť spočiatku intuitívne. Ale s časom, trpezlivosťou a – ako vám povie veľa ľudí, ktorí tam boli – pozitivitou, je úplne možné zostať po operácii aktívny, spoločenský a prosperujúci. Štyria ľudia tu zdieľajú, prečo sú radi, že zavolali na stómiu.
Nepoznala som nikoho, kto by bol niekedy tehotný so stómiou.
obsah Instagramu
Tento obsah je možné prezerať aj na stránke it vzniká od.
Meghan Cary Brown 31-ročnej diagnostikovanej Crohnovej chorobe vo veku 13 rokov, zaznamenala na strednej škole rapídny pokles kvality života v dôsledku strašných bolestí žalúdka a krvavej hnačky. Nemohla som ani vstať z postele, hovorí SelfGrowth. V 24 rokoch, po niekoľkých neúspešných liečebných kurzoch, a kolonoskopia odhalil, že Brown mala hlboko v hrubom čreve prekancerózne tkanivo. Potrebovala si dať odstrániť časť hrubého čreva.
Hoci Brown bola rozhodne proti operácii, jej lekár, ktorý sa dozvedel, že Brown chce mať deti, jej pomohol zmeniť názor. Povedal: ‚Predstavte si, že ste mladá mama s malými deťmi a zistíte, že máte rakovinu,‘ hovorí.
Brownove symptómy zostali v remisii od operácie. Hoci mala spočiatku problémy s ovuláciou (čo nesúviselo s jej Crohnovou chorobou), s pomocou gynekologa otehotnela - dvakrát! Nepoznal som nikoho, kto by bol niekedy tehotný so stómiou, hovorí Brown, ktorý v súčasnosti žije v Charlottesville vo Virgínii. Bála som sa, že dieťa kopne blízko mojej stómie, pretože som počula, že to bolo naozaj bolestivé. (Veľká úľava: Nebolo.) Tiež sa obávala, že tehotenstvo povedie k a Crohnova vzplanutie , ale našťastie, Brown zostal bez vzplanutia počas oboch období.
Tiež sa obávala, že vaginálny pôrod po vybratí roztrhne zošitú oblasť blízko konečníka. Ale Brownov pôrodník si bol vedomý jej nádejí na vaginálny pôrod, a tak vymyslela plán, ako to bezpečne uskutočniť. Aj keď nemám konečník, stále tam mám svaly, kde môžem tlačiť, vysvetľuje. Dnes sa Brown nazýva jednou z tých čudákov, ktorí milujú byť tehotná a zvažujú tretie dieťa.
Nebola ani jedna skúsenosť, že by to niekoho vyrušilo.
obsah Instagramu
Tento obsah je možné prezerať aj na stránke it vzniká od.
Jess Grossman v deviatich mu diagnostikovali Crohnovu chorobu. V čase, keď bola doplnená, jej na symptómy boli predpísané steroidy a ťažké narkotiká.2Hneď po jej bat micva bola hospitalizovaná pre extrémne bolesti, silné rektálne krvácanie a vyčerpanie. Bolo jej povedané, že potrebuje stómiu, aby sa vyhla úmrtiu na toxický megakolón, komplikáciu zápalu z Crohnovej choroby.3
Zákrok jej síce zachránil život, no rodáčka z Toronta stratila veľkú časť stredoškolských rokov pre návštevy v nemocnici a voľno v škole a mimo vyučovania. Na vysokej škole bola odhodlaná (konečne) sa spojiť s ostatnými a svojím telom. Naučiť sa, ako randiť a byť sebavedomý a vrátane stómie – musel som to urobiť všetko naraz, hovorí Grossman, teraz 33, pre SelfGrowth. To znamenalo osloviť potenciálnych partnerov o svojej stómii – zvyčajne o tom povedala chlapom, ktorých stretla v aplikáciách, predtým, ako sa s nimi stretla IRL. A tu je drobnosť, ktorá by mohla rozptýliť obavy z fyzickej príťažlivosti ponorenia sa do stómie (alebo akejkoľvek neistoty, naozaj): nie jeden slobodného chlapa, s ktorým som chodil na univerzite, a ktorého to odradilo, hovorí Grossman.
V tomto fanklube bol aj jej teraz manžel, s ktorým sa zoznámila na Jamajke. Po nočnej párty si Grossman spomína na moment, keď pri vyzliekaní ukázala svojmu budúcemu manželovi stómiu: Mám tu túto vec. [Vy] sa toho nemusíte obávať. nebolí to. Nebude to prekážať. Jeho antiklimatická reakcia? Dobre. Neskôr vysvetlil, že bol v pohode, pretože Grossman bol.
Pre každého, kto si práve zvyká žiť – a byť intímny – so stómiou, Grossman podporuje falošnú mentalitu: Ak sa k [podrobnostiam o svojom stomickom vaku] postavíte pozitívne – či už tomu veríte alebo nie „Urobí to obrovský rozdiel,“ hovorí. Ak poviem tomu druhému, že som s tým v poriadku, bude s tým v poriadku. A keďže im to vyhovuje, mám z toho lepší pocit. Jednoducho stavia na sebe.
Robím viac, pretože viem, aký je život vzácny.
obsah Instagramu
Tento obsah je možné prezerať aj na stránke it vzniká od.
Bethan Ashtonová začal mať silné bolesti žalúdka a rýchly, nevysvetliteľný úbytok hmotnosti v 11 – zdanlivo bez dôvodu. Ešte horšie je, že lekári ignorovali jej príznaky. V priebehu niekoľkých týždňov som stratil všetku chuť do jedla a sotva som mohol chodiť, hovorí Ashton pre SelfGrowth. Mama ma odviezla do nemocnice a žiadala, aby ma videli. Tento výlet jej zachránil život: Ashtonovo veľké hrubé črevo bolo perforované a chirurgovia ho museli odstrániť skôr, ako sa dostavila sepsa (život ohrozujúca reakcia na infekciu, ktorá často pochádza z perforovaného čreva). Po operácii sa zobudila s diagnózou Crohnovej choroby. , črevo jej vyčnievajúce z brucha a nové telo na pochopenie.
Tieto bolestivé roky má za sebou Ashton, ktorý má teraz 33 rokov a je vášnivým cestovateľom po svete. Existujú mylné predstavy, že keď máte stómiu, musíte byť opatrní, odpočívať, nepreháňať to, upozorňuje. Robím viac, pretože viem, aký je život vzácny, a keď mám deň, keď nie som unavený ani ma nebolí, chcem ho žiť.
názov skupiny priateľov pre whatsapp
Ashton si to zvykne šikovne zabaliť na svoje cesty, nakladanie ďalších stomických potrieb do príručnej batožiny a všímanie si dodávateľov stomických tašiek v ktorejkoľvek krajine, do ktorej cestuje, pre prípad, že by sa jej minuli vrecká. Ashton bude tiež nosiť oblečenie, ktoré nebude tlačiť na stómiu ani ju nebude obmedzovať, vrátane voľných nohavíc s vysokým pásom a spodnej bielizne. Nevyhnutnosťou je aj mapovanie prístupu na toaletu. Kedysi som mlčala a len som sa tým zaoberala, ale uvedomila som si, že mám zdravotné postihnutie a vyjadrenie svojich potrieb len zlepší moju skúsenosť, poznamenáva.
Hoci cestovanie na nové miesta môže byť [s Crohnovou chorobou] desivé, [toto] zo mňa urobilo len odvážnejšieho človeka, hovorí Ashton. Pravdepodobne je niekto v tom istom vlaku, v rovnakom hosteli alebo v rovnakom tábore ako vy a má podobné problémy. Zdieľanie našich skúseností, dobrých aj zlých, pomôže miestam byť inkluzívnejšími a ústretovejšími.
Moji študenti si myslia, že je to skvelé.
obsah Instagramu
Tento obsah je možné prezerať aj na stránke it vzniká od.
Nikki Love , ktorej bola diagnostikovaná ulcerózna kolitída (UC), keď mala osem rokov, váhala s operáciou stómie až do dospelosti. Namiesto toho jej príznaky, ako krv v stolici , bolesť brucha, únava , a neustále musieť ísť na toaletu, často prekážalo jej práci ako stredoškolskej učiteľke. Musela by som vybehnúť z triedy uprostred vyučovania a zvyšok hodiny zostať v kúpeľni, hovorí Láska, ktorá žije v Baltimore, pre SelfGrowth.
Love bola v roku 2017 päťkrát hospitalizovaná pre problémy súvisiace s UC. V roku 2018 ju vážne vzplanutie prinútilo čeliť obavám z operácie priamo: Moje hrubé črevo začalo perforovať, hovorí Love. (Pre informáciu: Podľa Clevelandská klinika Perforácia je, keď je v gastrointestinálnom trakte alebo GI trakte život ohrozujúca diera.) Mala dve možnosti: Asimilovať sa do života so stómiou a natrvalo ísť na toaletu vo vrecúšku – alebo potenciálne zomrieť.
Operácia stómie bola nakoniec tou najlepšou voľbou, Love hovorí: Konečne dostala jej symptómy pod kontrolu. Bála sa, že jej študenti budú zmätení z jej vrecka alebo si z nej budú robiť srandu, ale ich prijatie bolo pozitívne (hoci sa očakávalo, že budú mladiství): Toto jedno dieťa povedalo: ‚Si oveľa chladnejší ako my, pretože dokážeš kakať robíš čokoľvek!“ hovorí so smiechom.
Love, ktorá má 30, hovorí, že je skutočne otvorená životu so stómiou, pretože chce, aby aj jej študenti hovorili o svojich zdravotných potrebách. Prišli za mnou traja chlapci, ktorí majú stomikov, a povedali: ‚Nikdy som nevidel nikoho, kto by vyzeral ako ja. Takže je naozaj skvelé vidieť ťa s týmto učením,“ hovorí Love. Teraz, keď je päť rokov po operácii, chce Love ukázať ostatným, že sa jej po stómii darí skvele. Ona často zdieľa videá a fotografie svojho života so stómiou s viac ako 6 000 sledovateľmi na Instagrame. Celý deň budem hovoriť o kakaní, hovorí. je mi to jedno. Nechcem, aby niekto niekedy zažil bolesť, ktorú som zažil ja.
Zdroje:
názov skupiny priateľov pre whatsapp
- Journal of Wound, Stomy, and Continence Nursing , Listina práv pacienta so stómiou a odklonom na kontinente
- BMC gastroenterológia , Užívanie liekov medzi pacientmi s Crohnovou chorobou alebo ulceróznou kolitídou pred a po začatí pokrokovej terapie
- Zápalové črevné poruchy , Toxický megakolón
Súvisiace:
- Crohnova choroba zmenila moje telo. Tu je návod, ako som sa zmieril so svojou diagnózou
- 5 vecí, ktoré robím, aby som žil s Crohnovou chorobou menej izolovanou
- 7 ľudí s Crohnovou chorobou sa podelí o svoje rady pre ľudí, ktorí práve dostali diagnózu
