Amanda Tam , 24, bola v prvom ročníku na univerzite, keď si začala všímať nejaké súvisiace symptómy. Jej stisk zoslabol a čoskoro nato mala problémy s chôdzou a vyvinula vyčerpávajúcu únavu . Neurológ Tamovi diagnostikoval amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS) alebo Lou Gehrigovu chorobu. Tento stav postihuje mozog a miechu a spôsobuje, že človek stráca kontrolu nad svojimi svalmi. Symptómy majú tendenciu sa postupne zhoršovať a vo všeobecnosti len asi 10 % ľudí žije viac ako 10 rokov po diagnóze. (Aj keď niektorí, ako Stephen Hawking, žili oveľa dlhšie.) Tam sa so svojou ALS vyrovnáva prostredníctvom temného, vtipného zmyslu pre humor a vychováva svoje tisíce sledovateľov na sociálnych sieťach. Tu je jej príbeh, ktorý povedal riaditeľke zdravotných problémov Julie Sullivanovej.
Mal som 20 rokov a žil som v Montreale, keď sa začiatkom roka 2021 začali rušiť obmedzenia spôsobené pandémiou. Práve som začal svoj prvý rok na univerzite a cítil som, že sa môj život po uzamknutí konečne vracia. priateľov (v Kanade môžete piť v 18) a vidieť moju rodinu. Cítil som, že mám slobodu.
Jednu noc v marci 2021 som ležal v posteli a roloval TikTok, keď som videl, že môj prst – ten, ktorý používam na podopretie telefónu – je zvláštnym spôsobom zakrivený. Vyzeralo to nakrivo a nedokázal som ho narovnať. Pomyslel som si: Oh, práve som dostal tento nový telefón. Možno je to tak, ako to držím? Bola to šialená hypotéza a viedla k nejakým zvláštnym vyhľadávaniam na Googli, ale veľa som o tom nepremýšľal. Približne v rovnakom čase som si začal všímať nejaké problémy s úchopom. Pamätám si, ako som sa snažil otvoriť vrecko sušeného manga v zapečatenom vrecku na zips a nemohol som ho otvoriť. Všetci moji priatelia vtedy žartovali: Dievča, musíš si ísť zacvičiť. Príliš veľa ležíš v posteli, zjavne si stále myslíš, že si v uzamknutí.
Takže presne to som urobil. Išiel som do posilňovne, aby som sa pokúsil posilniť. Ale zdalo sa, že cvičenie veci zhoršuje. Skúšal som robiť kliky, ale sotva som dokázal vytlačiť asistované – ruky som mal pocit, že sa podo mnou rozpadávajú. Myslel som si, že možno bude kardio jednoduchšie, ale nohy sa mi podo mnou len triasli. Začali mi šklbať aj prsty a mala som intenzívne únava . Každý deň by som si zdriemol celé hodiny a napriek tomu som bez problémov v noci znova zaspal. Moje symptómy sa zdali zvláštne, ale nebol som veľmi znepokojený.
14. júla 2021 som navštívil svojho praktického lekára o svojich príznakoch. MRI môjho mozgu, ale nič sa neobjavilo. Spomenula, že ALS môže byť možná, ale veľmi nepravdepodobná – je veľmi zriedkavá a myslelo sa, že som na to príliš mladý. Odkázala ma k inému neurológovi na druhý pohľad. Urobili niekoľko obzvlášť nepríjemných testov, aby zistili, čo sa deje, vrátane napichnutia chrbtice. V podstate sa schúlite ako obrie krevety a budete sondovaní obrovskou ihlou, aby ste odstránili tekutinu z okolia chrbtice. Cítila som sa ako javor, ktorý čapujú na sirup. (Ak nie ste Kanaďan ako ja a neviete, ako sa sirup získava zo stromu, teraz už viete.)
Kým som prechádzal všetkými týmito testami, moje problémy sa postupne zhoršovali. Moja chôdza začala byť naozaj čudná a ľudia si to všímali. To leto som sa pozeral Teória všetkého , film o slávnom fyzikovi Stephenovi Hawkingovi a o tom, ako jeho ALS v priebehu rokov napredovala. Všimol som si veľa podobností v našich príznakoch. Pomyslel som si: Možno mi vesmír niečo hovorí.
21.10.2021 mi diagnostikovali ALS. Ale v tej chvíli som už takmer vedel, čo to je. Lekári mi povedali, čo sa deje, a ja som povedal: Dobre, ďakujem. Musím sa dostať do triedy. Mohli by sme jednoducho...zakrúžkovať o tom neskôr? Vyzerali zmätene. Neviem, či niekedy zažili niekoho s mojím zmyslom pre humor, alebo kto sa s touto diagnózou tak vyrovnal.
Úprimne povedané, pred diagnózou som nemal veľa koníčkov, takže som sa od tej chvíle rozhodol vziať si jeden do tímu a urobiť z ALS celú moju osobnosť a jednoducho s ním bežať. (Trochu žartujem.) Vážne, chcel som zvýšiť povedomie. Veľa ľudí si myslí, že je to choroba, ktorá postihuje iba starých bielych chlapov. Môže sa to stať každému. Nechcem ľudí strašiť a prinútiť ich, aby si mysleli, že ALS si pre vás príde! Dávajte si radšej pozor! ale nemala som v rodinnej anamnéze túto chorobu ani predchádzajúce zdravotné problémy. Túto diagnózu som dostal ako zdravý človek vo svojich 20 rokoch.
Navyše, hlavná vec, ktorú moja generácia vie o ALS, je z výzvy ľadového vedra v roku 2014 – v skutočnosti nemáme nič iné. Veľa som bezmyšlienkovite roloval na TikToku, tak som sa rozhodol, že tam začnem uverejňovať príspevky, čo zahŕňalo video o mojom dni diagnózy (a.k.a. keď mi povedali, že zomriem, ale aj o tom, že som svojmu lekárovi povedal, že si potrebujem nájsť prácu). Myslím si, že to vybuchlo, pretože ľudia v mojom veku sa naozaj chcú o týchto veciach dozvedieť a pochopiť, ako príznaky vyzerajú, no stále majú o tom čierny zmysel pre humor.
Ale akokoľvek rád rozosmievam ľudí, neprajem ALS nikomu, dokonca ani môjmu úhlavnému nepriateľovi. Je to naozaj na hovno. Ale byť realistický a mať zmysel pre humor o mojej chorobe mi pomohlo vyrovnať sa. Nikdy som to nepopierala ani som sa nečudovala, prečo som to dostala. Som taký mladý, tak som sa rozhodol pokračovať vo svojom živote. Neexistuje žiadny liek na ALS. V určitom momente by to mohlo byť, ale snažím sa nemyslieť príliš na budúcnosť a namiesto toho žiť v súčasnosti. Nekreslím kopu jednorožcov s dúhami, ale tiež nie som Charlie Brown s tmavým mrakom, ktorý ma sleduje. Mám zlé dni, ale mám aj veľa dobrých dní – a veľká časť toho je kvôli komunite, ktorú som našiel . Zverejním živé relácie a uvidím kopu štamgastov, ktorí sa ma pýtajú veľa otázok. Našiel som spôsob, ako osloviť ľudí a poučiť ich o ALS, aj keď ma niekto počuje hovoriť na obrazovke len na pár sekúnd. Myslím, že je to naozaj skvelé.
Súvisiace:
- Rakovinu hrubého čreva mi diagnostikovali v 32. Tu sú prvé príznaky, ktoré som mal
- Hrčka v slabinách viedla k 4. štádiu diagnózy melanómu, keď som mal len 22 rokov
- Rakovinu žalúdka mi diagnostikovali v 32. Tu sú prvé príznaky, ktoré som si všimol
