V posledných mesiacoch sa o mikrocefálii veľa hovorilo. Je to vážna celoživotná vrodená chyba charakterizovaná menšou ako priemernou veľkosťou hlavy; prichádza aj s množstvom ďalších problémov, ako je spomalený vývoj mozgu, záchvaty, vývojové oneskorenia a intelektuálne postihnutie. V niektorých krajinách Strednej a Južnej Ameriky došlo k výraznému nárastu prípadov mikrocefálie, o ktorej sa odborníci domnievajú, že môže súvisieť so súvisiacim šírením vírusu Zika.
Vírus Zika však nie je jedinou (zatiaľ predpokladanou) príčinou mikrocefálie. A mikrocefália nie je vôbec nová pre Gwen Hartley (41) z Wichity v Kansase, ktorá je matkou dvoch dievčat – Claire, 14 rokov a Loly, 9 rokov – ktoré obe majú mikrocefáliu, ako aj detskú mozgovú obrnu a trpaslík.
„Som vďačná za povedomie, ktoré sa k tomu dostalo, pretože sme sa tu motali viac ako 14 rokov,“ hovorí mama pre SelfGrowth.
V USA, CDC hovorí, že na každých 10 000 živonarodených detí môže mať mikrocefáliu asi 2 až 12 detí. Presná príčina tohto stavu nie je známa, ale CDC tvrdí, že to môže súvisieť s genetikou, niektorými infekciami počas tehotenstva alebo prerušením dodávky krvi do mozgu dieťaťa počas vývoja. Hartley a jej manželovi Scottovi lekári povedali, že stav ich dcér je genetický.
Image Credit: S láskavým dovolením Gwen Hartley
Predtým, ako v roku 2001 porodila Claire, Hartley nevedela, že jej tehotenstvo hrozí. V roku 1998 už mala jedného zdravého syna Cala, ktorý má teraz 17 rokov, a toto tehotenstvo prebehlo perfektne. Keď porodila Claire, píše na svojom blogu The Hartley Hooligans , že jej prvá poznámka sa týkala malej veľkosti jej hlavy. 'Zabudli ste, aké malé sú ich malé hlavy!' povedala. Lekári však mali obavy.
Po testovaní bola Claire diagnostikovaná mikrocefália, spastická kvadruplégia, detská mozgová obrna, epilepsia a kortikálne poškodenie zraku. Doktor povedal, že Claire sa pravdepodobne nedožije ani jedného roka a odporučil páru podpísať 'Neresuscitovať'. Hartley by to nemal. Ignorovala rady lekárov a začala Claire na ceste prírodnej medicíny. Hartley a jej manžel sa rozhodli mať ďalšie dieťa o štyri roky neskôr v spolupráci s genetikmi, aby zistili, aké sú ich šance na ďalšie dieťa s mikrocefáliou. Špecifický gén nebol nájdený ako príčina tohto stavu, ale jeden genetik im povedal, že existuje 75-percentná alebo väčšia šanca, že dieťa bude zdravé. V 26. týždni sa však mikrocefália potvrdila aj u Loly. Narodila sa v roku 2006 v rovnakých podmienkach ako Claire.
'Moja prvá myšlienka bola, že nechcem pochovať dve deti,' hovorí Hartley, keď zistil, že Lola má mikrocefáliu. Podmienka znižuje očakávanú dĺžku života. Hartley však hovorí, že vďaka prírodnej medicíne a rôznym terapiám – fyzikálnej terapii, logopédii a ďalším – sa jej dvom dievčatám darí.
Image Credit: S láskavým dovolením Gwen Hartley
Claire meria tri stopy a váži iba 23 libier, zatiaľ čo Lola meria iba 12 libier a má niečo cez dva stopy. Typ detskej mozgovej obrny, ktorú majú, spôsobuje napätie vo všetkých ich svaloch, vrátane výstelky tráviaceho traktu a očí, ktoré často nesledujú rovno. Claire kŕmi cez hadičku, zatiaľ čo Lola pije pyré z ovocia a zeleniny z fľaše. Ani jeden nemôže chodiť, rozprávať ani stáť a vyžaduje si nepretržitú starostlivosť. Hartley však hovorí, že jej a jej rodine dali tak veľa.
„Existujú veľké výšky a veľké minimá a všetko medzi tým, ale väčšinou sú dievčatá našimi hrdinami,“ hovorí. 'Ukazujú mi, čo je dôležité. Mám pocit, že môj život pred nimi bol dosť plytký a mám pocit, že som vyrástol ako človek a stal som sa lepšou verziou samého seba. Musela som to zvládnuť, aby som bola tou najlepšou mamou, akou môžem byť.“
Svoj blog založila asi pred piatimi rokmi ako spôsob, ako písať denník o tejto skúsenosti. Teraz vedie rodinu Instagram účet tiež. „Chcela som mať záznam o našich zábavných a smutných chvíľach a nechcela som na nič z toho nikdy zabudnúť,“ hovorí. 'Robil som to hlavne pre seba ako denník a začal som si uvedomovať, že príbeh dievčat ovplyvnil aj iných ľudí, a to pre mňa veľa znamenalo.'
obsah Instagramu
Tento obsah je možné prezerať aj na stránke it vzniká od.
Príspevky sa pohybujú od vtipných – páči sa mi to dobrodružstvá maličkého plastového kuriatka Lola neustále uchopuje — až to trhá srdce, ako keď Hartley rozpráva sen mala kam Lola chodiť. Našťastie Hartley videla u dievčat nejaké pokroky.
'Vidíme, ako Claire robí skutočné pokroky, je schopná stáť a pracovať na kľaku a to je úžasné, pretože som nikdy nevedel, že je to možné,' hovorí Hartley. „Kognitívne, pokiaľ ide o to, čomu rozumejú, všetci máme pocit, že rozumejú oveľa viac, než nám dokážu ukázať len kvôli svojim reakciám. Kladieme im otázky a oni môžu primerane odpovedať vlastným spôsobom.“
Lola sa môže dotýkať vecí nosom, aby sa mohla rozhodnúť, a Claire sa dokonca začala pokúšať plaziť. Hartley dodáva, že majú často záchvaty a vyžadujú výmenu plienok a kŕmenie. Hartley však hovorí, že jej manžel – ktorý pracuje neďaleko ako fúkač skla – je jej druhou polovicou a bezproblémovo spolupracujú, spolu so skupinou terapeutov a opatrovateľkou, aby sa starali o dievčatá. Cez vrcholy a pády Hartley hovorí, že jej život je taký obohacujúci.
„Som šťastná so životom, ktorý mám,“ hovorí. 'Nikdy by som si to nevybral za milión rokov - ale nikdy by som si to nemohol vybrať lepšie.'
miesta s q
Fotografický kredit: S láskavým dovolením Gwen Hartley
