Hviezda „Stranger Things“ Gaten Matarazzo sa podelila o to, aký je život s jeho zriedkavou poruchou kostí

Len tí najtvrdší Stranger Things fanúšikovia medzi nami si možno pamätajú scénu z úplne prvej epizódy, kde sa Dustin bráni školským násilníkom, ktorí si robia srandu z jeho bezzubého pískania. Miliónkrát som ti hovoril, že mi idú zuby! hovorí Dustin, ktorého hrá Gaten Matarazzo. Nazýva sa to kleidokraniálna dysplázia. Na rozdiel od Demogorgonov a Upside Down, kleidokraniálna dysplázia (CCD) je veľmi reálny fenomén – a ten, s ktorým sa Matarazzo zaoberá IRL od svojho narodenia.

mená vypchatých zvierat

Je to jeden z najväčších dôvodov, prečo som [nedostával] roly, kvôli môjmu pískaniu, stavu zubov a mojej výške, Matarazzo odhalené na Lekári tento týždeň. Hercov stav, nazývaný aj kleidokraniálna dysostóza, je genetická porucha ovplyvňujúca vývoj kostí a zubov. Jeden spoločný znak, chýbajúca alebo nevyvinutá kľúčna kosť, skutočne zachytil Stranger Things oko tvorcov, keď sa Matarazzo naťahoval pred konkurzom. Keďže nemá žiadne kľúčne kosti, Matarazzo sa vpredu môže dotýkať ramenami.



Začal som vysvetľovať, čo to je, povedal, a potom, keď som tú časť dostal, povedali, že to začlenia a použijú realistickým spôsobom. Pýtali sa ma, či je v poriadku, ak ma deti v predstavení kvôli tomu šikanovali. Povedal som, že je to úplne v pohode. je to realistické.

Odhaduje sa, že CCD ovplyvňuje len jeden z milióna ľudí . Ale pretože účinky môžu byť mierne, skutočná miera je pravdepodobne vyššia, David A. Staffenberg , M.D., podpredsedníčka pre detskú plastickú chirurgiu na NYU Langone Health, hovorí SelfGrowth.

Myslíme si, že CCD je niečo, čo je veľmi zriedkavé, ale môže to byť celkom bežné, pretože niektorí ľudia, ktorí majú CCD, môžu byť veľmi mierne postihnutí, takže to v podstate zostane nepovšimnuté alebo nediagnostikované, vysvetľuje.

Najdôležitejšia vec, ktorú je potrebné pochopiť o CCD, podľa Dr. Staffenberga, je to, že môže ovplyvniť takú širokú škálu miest na tele – od samého vrcholu hlavy až po spodok chodidiel – skutočne si to vyžaduje multidisciplinárny tím odborníkov, ktorý sa má riešiť. Veľmi zriedkavo je to jediná návšteva u lekára, ktorá určí jednu liečbu a potom je [pacient] hotový, hovorí.

Tento tím špecialistov môže zahŕňať kraniofaciálneho chirurga, ako je Dr. Staffenberg, ako aj lekárov a chirurgov z ortodoncie a ortopédie a fyzioterapeutov. Dokonca aj diagnostika je skupinové úsilie: tím doktora Staffenberga často najíma genetika, ktorého prirovnáva k lekárskemu detektívovi, aby pomohol potvrdiť fyzické nálezy pomocou krvných testov. (Genetický stav môže byť zdedený po vašich rodičoch, ale existujú aj prípady, ktorým hovoríme spontánne prípady, kedy sa vytvorí z ničoho nič, vysvetľuje Dr. Staffenberg, ako to bolo v prípade Matarazza. povedal Ľudia v roku 2016 .)

Možné dopady CCD začínajú v hornej časti hlavy – presnejšie na mäkkom mieste na hlave novorodenca.

Lebky detí sa vyvíjajú skoro v oblastiach, kde kosť v lebke chýba, a potom počas prvého roka alebo tak sa tieto mäkké miesta postupne uzatvárajú, vysvetľuje Dr. Staffenberg. Ale u pacientov s CCD sa tieto škvrny nemusia nikdy uzavrieť, čo je často prvý náznak poruchy, ktorú si všimol pediater.

Ďalšia skorá stopa, že dieťa môže mať CCD, je zistená pri zubnom vyšetrení. Keď budú mať 5 až 10 rokov, môžu k nám prísť, pretože zubár si všimol, že majú veľa zubov navyše alebo cysty na ďasnách navyše [ktoré] sa prejavia na röntgene zubov. . Často musia ortodontisti extrahovať mliečne zuby, ktoré samy nevypadnú, aby uvoľnili miesto pre zuby dospelých. Preto mi v prvej sezóne chýbali zuby, vysvetlil Matarazzo Lekári, kde predviedol ortodontický aparát, ktorý pomáhal jeho dospelým predným zubom zostupovať. Tiež nemôžeme dostatočne zdôrazniť dôležitosť skutočne dobrej, starostlivej, pravidelnej ústnej hygieny a skutočne dobrého zubára, dodáva Dr. Staffenberg.

Odbornosť chirurga vstupuje do hry, keď CCD dramaticky ovplyvňuje kostnú štruktúru tváre a lebky, čo často spôsobuje nezvyčajne široko posadené oči alebo široké čelo. Niektorí pacienti môžu potrebovať kraniofaciálnu operáciu, „ktorá im môže výrazne uľahčiť prechod do školy a psychosociálny vývoj,“ vysvetľuje Dr. Staffenberg. Vieme, že to, aby tieto deti zapadli medzi svojich rovesníkov a nevyzerali byť odlišné, je niekedy veľmi dôležité, a chceme im ponúknuť čo najviac bezpečných možností. Abnormálny vývoj kostí v lebke tiež znamená, že lekári musia dávať pozor na komplikácie, ako je strata sluchu a opakujúce sa infekcie uší alebo dutín.

Pokračujúc po tele, CCD môže ovplyvniť prakticky kosť v anatómii. Nízky vzrast a nedostatočne vyvinutá alebo chýbajúca kľúčna kosť sú bežné, rovnako ako skolióza (zakrivenie chrbtice), krátke a zúžené prsty, široké palce, kolená, úklony a ploché nohy. Tieto veci často vyžadujú ortopedický zásah, ako je operácia na narovnanie chrbtice alebo fyzikálna terapia, aby sa zabezpečilo, že deti vyrastú v plazení a chôdzi správne. Pacienti sú tiež vystavení väčšiemu riziku vzniku osteopénie alebo osteoporózy (nízka hustota kostí) s pribúdajúcim vekom, tvrdí doktor Staffenberg. Chceme sa uistiť, že majú najlepšie možné zdravie kostí, pretože bez toho sú náchylnejšie na zlomeniny.

Aj keď je CCD pomerne vzácne, je úžasné, že niekto ako Matarazzo môže priniesť povedomie o mimoriadne komplexnom stave.

Tento stav je najlepšie zvládnuť, keď ho čo najskôr zistí lekár, ktorý vie, čo má hľadať. Preto je dôležité zvyšovať povedomie o CCD a jeho účinkoch, aby sme pomohli všetkým byť v strehu. A vďaka Matarazzovi vie o tejto poruche viac ľudí ako kedykoľvek predtým, a to v lekárskej komunite aj mimo nej.

Robím túto prácu už dlho, ale [v poslednej dobe] je smiešne, koľko ľudí mi [hovorí]: ‚Ach hej, mimochodom, viete o tom niečo?‘ hovorí Dr. Staffenberg. Pre každého z našich detí, dospelých a mladých dospelých, keď majú takéhoto protagonistu, na ktorého sa môžu pozerať, je to pre nich taká veľká vec. Myslím, aké skvelé je to?

Súvisiace:

  • Shannon Purser, AKA Barb On 'Stranger Things', prekonala sebapoškodzovanie
  • Tohtotýždňové „ANTM“ predstavovalo modelku v slzách objímajúcu svoju alopéciu
  • Party City stiahlo kontroverznú reklamu, v ktorej sú bezlepkoví ľudia „hrubí“