V roku 2016 36-ročný manžel Kristin Holloway, Lee, náhle stratil záujem o svoju prácu a okrem iných drastických zmien správania sa prestal starať o svoju osobnú hygienu. Jeho lekári mali podozrenie, že prežíva psychické utrpenie – ale po sérii testov Leemu diagnostikovali frontotemporálnu degeneráciu (FTD), najbežnejší typ demencie u ľudí mladších ako 60 rokov. Združenie pre frontotemporálnu degeneráciu , kde pomáha financovať výskum a inovácie FTD. Tu je jej príbeh, ktorý povedal spisovateľke o zdraví Julii Riesovej.
Lee a ja sme spolu začali chodiť začiatkom roku 2013. Prvýkrát sme sa stretli, keď sme pár rokov pracovali vedľa seba v jeho spoločnosti, ktorá sa zaoberá internetovým zabezpečením. Nečakal som, že sa veci zmenia na romantiku, ale v čase, keď som ukončil zasnúbenie, sa so svojou ženou rozišiel a naše rozchody sme začali spájať s množstvom káv a rozhovorov o živote. Vzťah nabral na obrátkach a v roku 2014 sme sa zasnúbili.
Lee dlho bojoval s migrénou. Ešte predtým, ako sme spolu začali chodiť, veľa spal, bol príliš vyčerpaný a kvôli symptómom zmeškal prácu. Keď sme sa dali dokopy, povedal, že si chce dať do poriadku zdravie a dostať sa na dno záchvaty migrény .
Pretože niektoré štúdia naznačujú, že srdcové šelesty by mohli prispieť k migréne, bol hodnotený na srdcový šelest, s ktorým sa narodil na Stanfordskej univerzite. Niektorí z jeho lekárov mu odporučili operáciu – konkrétne náhradu aortálnej chlopne – na korekciu šelestu a dúfal, že na zmiernenie migrény. Ako pár sme sa rozhodli, že čím skôr, ako neskôr, a operáciu sme naplánovali na február 2015, aj keď sa blížila naša svadba.
Leeho šesť a pol hodinová otvorená operácia srdca bola úspešná a všetko sa pohlo dopredu: zotavil sa, keď som pokračoval v práci na plný úväzok a plánoval našu svadbu, a nakoniec sa cítil dosť dobre na to, aby sa vrátil do práce. V júni 2015 sme odleteli na Havaj a vzali sme sa. Bola to krásna svadba a mali sme úžasné medové týždne. Potom sme sa vrátili domov do San Francisca. Všetko sa zdalo v poriadku a normálne a v januári 2016 som zistila, že som tehotná.
V máji, niečo vyše roka po jeho operácii, sa veci zmenili. Lee začal pravidelne chýbať v práci a chodiť veľmi neskoro – viac ako kedykoľvek v minulosti. Dostal plán na zlepšenie výkonu, čo bolo šokujúce. Toto bola jeho spoločnosť, bol jedným zo zakladateľov... nedávalo to zmysel. Prestal sa sprchovať každý deň a vo štvrtok si do práce obliekol jedno oblečenie, potom sa v piatok zobudil a obliekol si presne to isté. Bolo to zvláštne: Vždy bol hrdý na svoj vzhľad.
nevedel som, čo mám robiť. Bola som v šiestom mesiaci tehotenstva a chystala som sa na materskú dovolenku. Lee mal zjavne problémy, tak som mu navrhol, aby si vzal v práci voľno, aby si oddýchol. Myslel som si, že sa možno stále zotavuje z operácie a možno má z nej traumu. Nakoniec súhlasil – a v júli 2016 odstúpil z technologickej spoločnosti. Bol som šokovaný a zničený, ale tiež som mal vážne obavy o jeho zdravie a o to, ako sa správal. Bol čoraz apatickejší a nezdal sa byť zaujatý životom. Len sa až tak nestaral o veci, na ktorých mu záležalo v minulosti.
bohoslužobné hymny
Keď prestal pracovať, jeho správanie prudko kleslo. Neprezliekol sa z pyžama a veľa času trávil na gauči. Opakovane sledoval tie isté filmy a televízne programy. V septembri sledoval Sám doma asi 10 krát týždenne. Neukázal žiadnu motiváciu ani túžbu byť produktívny. To nebolo normálne správanie pre nikoho, nieto pre môjho skvelého a úžasného manžela.
V septembri som nastúpila na materskú dovolenku, čo znamená, že som bola veľa doma a okolo Leeho. Všimol som si, že má obsedantné sklony: Neustále počítal podlahové dosky v našom dome a stromy na našom dvore. Medzitým sa jeho apatia zhoršovala a zhoršovala. Obsedantne hovoril o tom, ako prežil operáciu srdca a potrebuje si oddýchnuť. Stal sa na to hyperfocusom. Opäť som si myslel, že sa deje niečo psychologické, čo ovplyvňuje jeho zotavenie. Ale v tomto bode som bola v deviatom mesiaci tehotenstva, takže som sa sústredila na to, aby som mala svoje dieťa – potom sme mohli zistiť, čo sa deje s Leem.
Týždeň po termíne pôrodu sme išli do nemocnice po naše dieťa. Lee prespal celý môj pôrod a pôrod. Mal som komplikácie a potreboval som urobiť cisársky rez a v jednom momente sa objavil Lee a dostal sa do napätej hádky s mojím lekárom o tom, či je to potrebné. Bolo to veľmi odlišné od neho byť taký bojovný.
Narodil sa nám syn – ktorý bol šťastný a zdravý – a išli sme domov. Moja mama prišla a zostala s nami tri týždne. Konečne niekto videl, aký je náš každodenný život, a tiež sa začala zaujímať o jeho správanie. Apatia a obsedantné sklony na jeseň zosilneli – teraz sa dotkol každého rohu pracovnej dosky a odmietol sa osprchovať. Stal sa veľmi nostalgickým za ľuďmi, miestami a vecami z detstva. Pozeral tú istú scénu z filmov znova a znova. Každý jeden deň som sa budila na novú verziu môjho manžela a bola som vydesená.
Povedal som Leemu, že nie som šťastný a potrebujem ďalšiu pomoc s dieťaťom – naozaj nemal inú odpoveď, než že sa polepším. Bála som sa, že ide o manželský problém – možno to nebol život, ktorý chcel. Najala som si opatrovateľku na plný úväzok, čo sme neplánovali, a objednala som si sedenie u manželského a rodinného terapeuta. Počas prvého stretnutia som plakala a on mal na tvári prázdny výraz. Terapeut sa spýtal Leeho, ako cíti moje emócie, a opäť povedal, že sa zlepší. Stále som si myslel, Niečo je veľmi zle.
Terapeut mi povedal, že úroveň Leeho apatie je abnormálna a odporučil mi, aby navštívil psychiatra. Začal som sa objednávať k všetkým možným lekárom, vrátane nášho praktického lekára, kardiológa, neurológa, psychiatra a neuropsychológa. Pozor, naše dieťa malo len pár mesiacov. Medzi všetkými týmito stretnutiami som odsávala mlieko v aute svojmu manželovi, ktorý mal v tejto chvíli problém vstať z postele. Bol som v režime úplného prežitia.
Môj manžel mal 35 rokov. Jeho kardiológ povedal, že je fyzicky zdravý – jeho krvné testy sú normálne a jeho srdce vyzerá silné – ale že môže mať psychické problémy. V januári 2017 sme sa stretli s neuropsychológom, ktorý povedal, že existujú dve možnosti: Lee má buď hlbokú psychickú prestávku, alebo je niečo neurologicky zlé. Nikto nemal jednoznačnú odpoveď. Bola som zničená a mala som pocit, že ma nikto nepočúva. Ale mozog je komplikovaný a toto boli komplikované príznaky u inak mladého, zdravého muža.
autá s písmenom e
Psychiater mi povedal, že ma čaká dlhá a náročná cesta. Povedal som si: No, čo to znamená? a povedal mi, že je možné, že Lee má zriedkavú formu demencie so skorým nástupom. ani som nereagoval. Myslel som, demencia? Toto je choroba, ktorú dostanú starší ľudia, keď začnú zabúdať na veci. To nie je možné. To bola posledná vec, ktorú som kedy čakal, že lekár povie, že áno – nemohol som tomu uveriť. Lee si medzitým vôbec neuvedomoval, čo to znamená. Povedal, že sa stále zotavuje po operácii srdca a bude lepšie. Myslel som si, že to možno popiera.
pop funko fred flintstone
Vo februári 2017 som sa vrátila do práce. Nemali sme diagnózu, ale o dieťa bolo dobre postarané a Lee mohol byť sám. Psychiater aj neuropsychológ povedali, že potrebuje skenovanie mozgu, ktoré by odhalilo akékoľvek abnormality, ako je atrofia v mozgu. Dostal an MRI jeho hlavy a v marci sme sa stretli s neurológom, aby sme si prezreli výsledky. Na začiatku stretnutia vykonala niekoľko rýchlych behaviorálnych testov a povedala, že s Leem sa nezdá nič zlé – ale potom si prezrela skeny, ktoré uviedli, že v mozgu je atrofia, ktorá nie je v súlade s vekom pacienta.
Celý môj svet sa skončil. Až do tohto bodu som stále dúfal, že má ťažkú, no liečiteľnú psychickú poruchu. Vedel som však, že toto je potvrdenie, že má neurodegeneratívne ochorenie. Bol to ten najhorší scenár. Bol som zlomený.
Zavolal som svojmu šéfovi, vysvetlil som, čo skeny odhalili, a dal som dvojtýždňovú výpoveď. Moja práca bola taká veľká časť toho, kým som, ale vedel som, že musím prestať pracovať, aby som sa mohol sústrediť na svoju rodinu. Môj manžel sa nezlepšil. Každý moment by bol poslednýkrát, keď by som bol s jeho zdravou verziou.
Zarezervoval som si stretnutie na klinike pamäti a starnutia v UCSF. Zahodila som všetky Leeho lekárske správy a povedala som: Môj manžel má 36 rokov, má atrofiu v mozgu a potrebujeme odpovede. V apríli mal Lee trojdňové hodnotenie, počas ktorého skupina neurodegeneratívnych špecialistov dokončila dôkladné vyšetrenie jeho zdravia vrátane krvných testov, dodatočných vyšetrení magnetickou rezonanciou, psychologických hodnotení a rozhovorov s členmi rodiny – jeho rodičmi, bratom, mojimi rodičmi. a ja. Stále sme dúfali, že existuje niečo, čo môžeme urobiť, aby sme pomohli Leemu zlepšiť sa. Lee nevedel, čo sa deje – myslel si, že je tam, pretože predtým mal migrénu a operáciu srdca. Stretli sme sa s panelom lekárov, ktorí nám povedali, že veria, že Lee má frontotemporálnu degeneráciu variant správania (FTD).
nebol som šokovaný. Na základe výskumu, ktorý som vykonal, a všetkého, čo som sa za posledných pár týždňov dozvedel o neurodegeneratívnych ochoreniach, som mal podozrenie, že ide o FTD – a teraz sme dostali odpoveď. Spýtali sme sa, aké sú naše možnosti, a lekári povedali, že neexistujú žiadne liečby alebo lieky, ktoré by mu pomohli zotaviť sa, a že toto je konečné. Najlepšia vec, ktorú sme mohli urobiť, bolo vziať Leeho domov a zabezpečiť, aby mal dobrú kvalitu života. To bolo všetko. Cítil som toľko smútku, ale Lee ani nezaregistroval závažnosť tejto diagnózy.
Išiel som domov a naučil som sa všetko, čo som mohol o tom, ako sa starať o Leeho a čo očakávať – čo bolo, že FTD je pre každého človeka iné. Ďalší rok som bola jeho opatrovateľkou. Podstúpil viac testov a skenov a dozvedeli sme sa, že nemá genetický typ FTD, ale sporadickú formu, ktorá sa vyvinula náhodou (ktorá mimochodom predstavuje 50 % až 70 % všetkých diagnóz FTD). Uľavilo sa mi, že to nebolo genetické, ale to to neuľahčovalo: Moja rodina teraz čelila starostlivosti o progresívnu chorobu veľmi mladého, inak zdravého muža.
Moji rodičia veľa navštevovali a pomáhali a Lee občas chodil k svojim rodičom. Začal chodiť až 10 míľ denne – vybehol von, nechal naše predné dvere dokorán a prešiel cez ulicu bez ohľadu na protiidúce vozidlá. Nechal tiež otvorenú detskú bránu, čím nášmu synovi hrozilo, že spadne zo schodov.
Situácia nebola bezpečná a čoskoro sa stala neudržateľnou. Starostlivosť o Leeho doma bola príliš náročná a rozhodli sme sa, že pôjde bývať k svojim rodičom. Teraz som bol istým spôsobom osamelým rodičom a pozeral som sa na budúcnosť, kde som bol jediným poskytovateľom. Musel som sa vrátiť do práce – nemali sme na to prostriedky. Musel som urobiť rozhodnutie sústrediť sa na svojho syna – musel som to urobiť, aby som vychoval svoje dieťa, aby som prežil.
Lee má teraz 43. Posledné dva roky žil v zariadení, kde sa mu poskytuje nepretržitá starostlivosť. Je stále fyzicky aktívny, ale neverbálny. Porovnanie vývoja môjho syna a Leeho progresu bola divoká cesta: Keď môj syn začal chodiť na nočník, Lee sa stal inkontinentným. Keď môj syn začal rozprávať, Lee prestal.
diva s okuliarmi meme
Nič v našom živote už nikdy nebude normálne, ale chcem, aby bol šťastný. Potreboval som mať priestor od situácie a získať späť svoj život. Nechápte ma zle, veľmi sa podieľam na starostlivosti o Leeho a jeho návštevách u lekára. Vidíme ho veľmi často – asi raz za mesiac – a to je pre nás vhodné.
V roku 2020 som oslovil Asociáciu pre frontotemporálnu degeneráciu (AFTD) a pripojil som sa k správnej rade. Založil som fond na počesť Leeho – Fond Holloway Family Fund – a spustený každoročný summit kde sa stretávajú poprední lekári a výskumníci FTD, aby zdieľali najnovšie možnosti výskumu a liečby.
Pre Leeho nebola žiadna nádej na uzdravenie. Toto bol môj spôsob, ako zmeniť bolesť na účel. Zoči-voči tejto veľmi beznádejnej, temnej ceste bolo pripojenie k AFTD neuveriteľne obohacujúce. Nebudem ticho trpieť – nemôžem pomôcť svojmu manželovi poraziť FTD, ale môžem pomôcť sebe, môžem pomôcť svojmu dieťaťu a môžem pomôcť tejto komunite ľudí, ktorí sú postihnutí FTD. Aj keď pre neho neexistujú možnosti, naozaj chcem, aby v budúcnosti existovali možnosti pre ostatných.
Je naozaj ťažké zachrániť sa predtým, ako sa postaráte o všetkých ostatných, ale musíte to urobiť, aby ste sa mohli ukázať a byť prítomní, inteligentní a strategickí pri rozhodnutiach, ktoré musíte urobiť v mene niekoho chorého. Počas toho mohli niektorí ľudia odsudzovať skutočnosť, že som zadal časť Leeho starostlivosti externe. Spracoval som kvôli tomu obrovské množstvo hanby a smútku. Ale urobil som to, čo som urobil, aby som sa zachránil. Urobil som to, aby som zachránil svojho syna. nemenil by som nič, čo som urobil. Počas celej tejto cesty bolo pre mňa také dôležité, že som tu bola pre svojho syna a že som si našla čas aj pre seba. Chcela som si vybojovať život nezávislý od môjho manžela a jeho diagnózy. Vracia sa k tomuto prísloviu: Najprv si musíte nasadiť masku.
Súvisiace:
- Som neurológ. Tu je jedna vec, ktorú robím každý deň pre svoje dlhodobé zdravie mozgu
- Ako vám aj malý denný pohyb môže pomôcť znížiť riziko demencie
- Emma Heming Willis má veľmi skutočný odkaz pre kolegov opatrovateľov
